Garota de oito anos tem doença rara no Brasil busca tratameto na justiça
Uma família de São
Vicente, no litoral de São Paulo, enfrenta um grave problema de saúde da filha,
Vitória Souza Nascimento, de oito anos de idade.
A menina nasceu com uma
doença extremamente rara, conhecida como síndrome de KID, que causa
complicações visuais, problemas de audição e feridas na pele que, se não
tratadas da forma correta, podem infeccionar e causar sérias complicações.
Há seis anos, os
familiares tentam melhorar a qualidade de vida da menina com a ajuda da
Justiça.
A menina apresentou os
sintomas da doença desde que nasceu mas, até 2009, quando foi feito o
diagnóstico definitivo, ninguém sabia dizer qual era o problema.
Por causa da doença, a
família teve que fazer um convênio médico para que ela pudesse ser atendida
quando fosse preciso.
Apenas Vitória é coberta
pelo plano de saúde, que é pago com dificuldade pela família. “Geralmente a
gente paga com multa por atraso, mas nunca deixamos virar o mês, porque senão
cancelam o convênio”, conta o pai. Segundo a família, existem apenas dois casos
dessa síndrome registrados no estado de São Paulo.
Vitória tem a pele
ressecada, o que exige a aplicação de hidratantes constantemente. A fórmula
recomendada geralmente é comprada pela família, que nem sempre consegue
encontrar o medicamento de forma gratuita.
“Às vezes, quando a
gente apresenta a receita na Santa Casa de Santos ou em São Vicente, eles logo
dizem que não tem para disponibilizar de forma gratuita. Mesmo em São Paulo é
difícil achar. Nós acabamos comprando tudo”, afirma Maria Lúcia de Souza, mãe
de Vitória.
A família, composta por
quatro pessoas, vive basicamente do salário que José Batista Nascimento, pai da
menina, recebe como padeiro.
Maria não consegue
trabalhar por causa dos cuidados que a filha precisa. “Preciso ficar atenta ao
que ela se alimenta, o que veste e se está se protegendo do sol”, conta.
Há seis anos, a família
tenta receber um benefício da Previdência Social para custear o tratamento de
Vitória, mas o pedido foi negado por causa de um laudo médico, que contradiz
outros exames, inclusive o relatório feito por uma assistente social, que
comprova a necessidade do auxílio.
Uma advogada tenta
reverter na Justiça a decisão do juiz. “Falam que ela pode trabalhar. Claro que
ela vai poder quando tiver idade, mas agora, ela têm oito anos e precisa de
cuidados especiais”, explica Carla Souza Nascimento, irmã de Vitória.
Por causa dos problemas
causados pela síndrome, Vitória precisa usar óculos de grau e de sol. “Às vezes
os olhos coçam e ela não consegue se concentrar na aula. Ela faz aulas de
reforço para acompanhar a classe, mas sempre ligam da escola pedindo para
buscá-la por causa de alguma queixa dela, um desconforto", complementa a
irmã.
Os cabelos de Vitória
não crescem devido ao ressecamento do couro cabeludo, que forma vários
ferimentos. “Uma médica recomendou um xampu que ajudaria a tirar as cascas da
cabeça dela, mas ao invés disso,
apareceram um monte de feridas que estouraram”, conta a mãe da menina.
Além dos medicamentos
específicos, Vitória tem uma alimentação balanceada, que deve ter pão integral,
comida sem corante, leite desnatado, iogurte light, entre outros alimentos
recomendados por uma nutricionista.
Mesmo com os problemas
enfrentados por Vitória, a menina continua frequentando a escola, onde cursa o
terceiro ano. Como sua refeição passa por restrições, a cozinha da escola tem
uma lista do que ela pode ou não comer.
Maria explica que, há
alguns anos, a filha começou a perguntar por que ela nasceu sem cabelos,
enquanto a irmã não apresenta o problema. “Não sei bem como explicar.
Quando ela começa a
fazer muitas perguntas desse tipo os médicos a encaminham para um psicólogo.
Ela chegou a me pedir
uma peruca. O problema é que uma peruca boa custa muito caro. Ela não pode usar
essas que vendem em banca de camelô, porque iria irritar a pele dela”,
acredita.
A família espera que o
processo para receber o benefício termine rápido. Enquanto isso não acontece,
Vitória continua sua rotina, entre escola, cuidados diários de sua doença e
brincadeiras de criança. “Os médicos dizem que tem como melhorar, mas é preciso
continuar o tratamento, sem paradas”, conclui a irmã da garota.
A síndrome de KID é uma doença
bastante rara causada por uma mutação genética que afeta, principalmente, a
pele e a audição. Os sintomas costumam aparecer desde o nascimento da pessoa e
podem piorar com o passar do tempo, causando cegueira e surdez no portador.
O que nos deixa tristes é que o
dinheiro dos cofres públicos dá prá bancar aviões da FAB(Força Aérea
Brasileira) pra conduzir um político pra fazer implante de cabelos, estética. Eita
Brasil.G1.
G1
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